冰桶挑战是什么通俗一点来说?
ALS冰桶挑战赛(ALSIceBucketChallenge)简称冰桶挑战赛或冰桶挑战,要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。
该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国,科技界大佬纷纷响应。
冰桶挑战的意义何在?
该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国,科技界大佬纷纷响应。
冰桶挑战对于“渐冻人”ALS这种残酷的疾病有何重要意义?
这种活动能让人们更好的了解渐冻人这个疾病,同时能更好的为此来募捐,这种简短地活动相比慈善捐赠啥的更有意义,不仅能得到募捐同时也让人们了解这类疾病从而能更好的帮助他人
肌萎缩侧索硬化(MND)通俗称为渐冻症,是运动神经元退化所致。由于运动神经元退化和死亡,肌肉逐渐衰弱、萎缩。最后,大脑完全丧失控制随意运动的能力。最终会造成发音、吞咽,以及呼吸上的障碍。这种疾病并不一定会如阿兹海默病般影响病人的高级神经活动;相反,晚期病人可一直保持清晰的思维、保留发病前的记忆、人格和智力。
越来越多的人关注渐冻人,对治疗这类病症有着重大的意义。
2020年2月29日是第13个国际罕见病日,主题为“We are the 300 million”。每4年有1个2月是29天的,由于2月29日的“罕见”,欧洲罕见病组织(EURORDIS)在2008年将2月29日定义为“国际罕见病日”(Rare Disease Day),意在促进人们对罕见病的认识、关注和理解,每年2月的最后一天都成为了关注这一特殊群体的纪念日。
渐冻人症是一种罕见病(Rare Disease),顾名思义就是指流行率很低、极少见的疾病,又称“孤儿病”,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。
当前,在国际国内除了药物治疗罕见病,干细胞移植治疗、酶替代疗法和基因治疗也是罕见病研究领域的新焦点,给罕见病患者们带来了新希望。
应该让每一种疾病都值得关注,让罕见病得以治疗。
冰桶挑战是什么意思?
全称为“ALS冰桶挑战赛”(ALS Ice Bucket Challenge),要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。
活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。
该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国,科技界大佬纷纷响应。 为什么这项挑战突然引发这么多名人的兴趣?
以往慈善机构设计募款活动时,除了募款晚会,要不然就是慈善马拉松,参与的选手可以设定捐款目标,透过亲友团的支持,达到募款目的。
但马拉松不是说跑就可以跑,至少得经过一些基本锻炼,比赛当天至少得花上半天时间,对于那些平常忙的不得了的名人来说,要把自己的时间花在类似的慈善活动上,除非对自己有特别意义,否则几乎不可能。这个冰桶挑战就不同了,只要花个两分钟,上传视频到社交网站就结束了。是一项公益活动,是为了让大众关注渐冻人。就是往桶里倒冰水,然后往自己身上浇关爱残疾人活动凉快啊,天气多热啊。
冰桶挑战是由波士顿大学前棒球选手发起的,一经发起就受到美国各个明星的响应,各路名人明星齐齐参加,光是在美国,募集的善款就高达一个多亿。
现在,这项活动又传到了中国。按照冰桶挑战的规则,就是将一桶冰水从头顶浇下来,体会全身渐渐冰冻的感觉。这个感觉和渐冻症有一定的类似,能够呼唤大家体会渐冻症病人的痛苦。如果接受这一挑战,就要将视频录下,如果不接受,就相当于愿意为渐冻症病人捐出100美金。